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Publicado: 25 Junio 2021

A María (nombre ficticio de la entrevistada, a petición suya) le costó mucho decidirse a hacer esta entrevista. Padece trastorno límite de la personalidad (TLP) y es tratada en una unidad específica para esta patología en la Fundación Acorde, financiada por la Fundación 'la Caixa', que también atiende a personas con otras enfermedades mentales y adicciones (Patología Dual). Sin embargo, María es valiente, a pesar de su continuo sufrimiento, y ha dado un paso adelante: «Me he esforzado por hacer esta entrevista por mis compañeros y mis terapeutas que, al margen de ayudarme con su trabajo, también son personas con emociones y sentimientos, a los que respeto». Una frase suya que, asegura, recuerda a menudo y le sirve de mucha ayuda es «no te vamos a dejar».

-¿Qué supone tener un Trastorno Límite de la Personalidad?

-En mi se traduce en ser una persona inestable emocionalmente, con cambios de humor extremos, manías compulsivas, autolesiones, tristeza permanente y un gran vacío interior. Lo que para una persona es normal, para mí es una dificultad, como, por ejemplo, simplemente enfrentarme al día a día. Además de sufrir una gran cantidad de dificultades médicas asociadas, que lo hacen todo más difícil.

-¿Cuándo y dónde se lo diagnosticaron?

-Cuando toqué fondo y la única salida que sentía era el suicidio. Mucha gente se pregunta qué se me pasa por la cabeza para llegar a ello. Pues simplemente necesidad de descansar. Sientes que ya no puedes más. Esto sólo lo sabe quién lo pasa y lo vive. Es una patología muy dura. No es una enfermedad, pero te sientes enfermo.

-¿Cómo le afecta en su día a día? ¿La gente es comprensiva?

-Ya simplemente levantarme es un sacrificio. Gestos como sacar a tu perra y tener que acudir a tratamiento, en la Fundación Acorde, me ayudan. De esta forma, me obligo a mí misma a salir de mi zona de confort, en mi casa, en la cama. La gente lo vive desde el desconocimiento, Hay muy poca información veraz sobre este tema y, como tampoco es fácil hablarlo, vas aprendiendo poco a poco a comunicarlo, sin exponerte emocionalmente.

-¿Qué atención reciben en Fundación Acorde?

-Al llegar, te evalúan y entrevistan y después, adaptan un programa personalizado a las necesidades del usuario, con objetivos a conseguir. En mi caso, el plan de crisis para autolesiones, expresión emocional, reducir la impulsividad, asimilación y convivencia con el trastorno, prevención de recaídas, etc. La finalidad y propósito es vivir con el TLP, pero estar más adaptado a la sociedad y más feliz.

-¿Cómo era su vida antes de llegar a Fundación Acorde?

-Buena pregunta. Mi vida era horrible. Mis emociones eran un caos y un tormento. Esto no quiere decir que se haya acabado, pero sí ha cambiado, también mi estado emocional. Siento que he aprendido a caminar de nuevo, pero con otra perspectiva más positiva, quizás. Si algo he aprendido en la Fundación Acorde es a ser consciente, a estructurar y gestionar mis experiencias de vida. Desde que tengo uso de razón, siento mi vida como un sufrimiento, tanto por motivos familiares como por experiencias traumáticas, y esto dificulta la vida, al considerar que nací para sufrir y tener TLP. Pero ahora siento que tengo suerte al poder recibir este tratamiento específico y aprendo a convivir con mi pasado y mi diagnóstico.

-¿Cómo lo vive su familia?

-La familia, en concreto mi madre, no se implica en el tratamiento, lo que le ayudaría a entender y comprender lo que supone el TLP. No quiero decir que no se haya preocupado de mí. Ella tiene su propia mochila, aunque a veces siento que son muy crueles cuando vuelven a repetir la palabra «loca», para referirse a mi. No entiende lo que hay detrás, porque los TLP somos muy versátiles en ponernos máscaras y escudos, para protegernos del dolor. Yo me defino a mí misma como ininteligible y versátil como un pulpo, para que no me hagan daño. Ese es mi mayor miedo, algo inevitable. A veces no me siento entendida ni comprendida, ni por mis terapeutas, pero sé que es otra dificultad que tengo que trabajar yo. Es parte de mi patología.

-¿Cómo ve su futuro?

-Primero, vivo mi presente, porque para tener un futuro tengo que superar el pasado. En mi futuro inmediato, y a largo plazo, me sigo viendo en la Fundación Acorde, recibiendo tratamiento. Recientemente he tenido lo que yo llamo una recaída, como tantas, y he vuelto a hacerme daño a mí misma. Me arrancó el pelo y me hago heridas. Me queda mucho camino por recorrer, por andar.

-¿Qué mensaje enviaría a la sociedad?

-Que no se nos juzgue y den por cierto comportamientos que aparecen en los medios de comunicación. Que piensen que cada uno de nosotros es individual y complejo, con distintas formas de expresar nuestras dificultades o dolor. Este tipo de trastornos tiene mucho que ver con la dificultad para adaptarse a los cambios, y en estos días las cosas cambian cada vez más rápido y nadie está a salvo de que un hijo, primo, hermano o cualquier familiar, en un momento dado, lo puedan desarrollar. O que aún no se lo hayan diagnosticado. Hace falta más medios y trabajadores especializados para que este trastorno tenga más tratamientos específicos y el reconocimiento adecuado, en Cantabria, el único lugar que hay es la Fundación Acorde.

Fuente: Mariana Cores, El Diario Montañés.

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Publicado: 05 Junio 2021

Oryzon Genomics ha anunciado hoy que ha recibido la aprobación de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) para llevar a cabo un ensayo clínico de Fase IIb con vafidemstat en enfermos con trastorno límite de la personalidad.

El estudio, denominado PORTICO, es un ensayo de fase IIb para evaluar la eficacia y la seguridad del tratamiento con vafidemstat en pacientes con TLP con agitación/agresividad. En un principio está previsto incluir 156 pacientes, 78 en cada brazo del ensayo, y el ensayo contempla un análisis intermedio para ajustar el numero definitivo de pacientes necesarios para demostrar la eficacia.

Inicialmente participarán hospitales españoles, estadounidenses y de al menos otros dos países europeos. En una primera fase se activarán el Hospital Vall d’Hebrón y el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, ambos en Barcelona.

PORTICO basa su racional científico en la capacidad de vafidemstat de inhibir LSD1 y modular la agresión y sociabilidad que se ha probado en varios modelos preclínicos, así como en los datos clínicos obtenidos en el ensayo de Fase IIa REIMAGINE, donde vafidemstat redujo la agitación-agresión en pacientes con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), trastorno del espectro autista (TEA) y TLP después de 2 meses de tratamiento, y en el ensayo de Fase IIa REIMAGINE-AD, donde vafidemstat redujo la agitación-agresión en pacientes con enfermedad de Alzheimer grave y moderada después de 6 meses de tratamiento.

En ambos ensayos clínicos el perfil de seguridad y tolerabilidad de vafidemstat fue bueno. El ensayo tendrá como objetivos principales demostrar la reducción de la agresividad y agitación y demostrar la mejoría global de la condición del paciente.